Historię ich miłości znaliśmy od lat. Kusiła nas jej wyjątkowość. Baliśmy sie jednak, że nasz reportaż będzie banalny i ckliwy. Chcieliśmy czegoś więcej. Czego? Chyba odsłonięcia tajemnicy, która pozwoliła im stworzyć rodzinę wbrew całemu światu i trochę wbrew ludzkiej naturze. Ten sekret, zawarty w szczęśliwym życiu, wymykał się wszelkim określeniom. Niespodziewanie jednak zaczęły nam przychodzić do głowy tytuły – filmów, przedstawień, piosenek. Postanowiliśmy utkać z nich kanwę opowieści, a Oni wpisali się w nasz scenariusz.

Blok w którym mieszkają ma 24 piętra. Wjeżdżamy windą na jedenaste. Marek pokonuje ten dystans każdego dnia. Teraz otwiera nam drzwi w towarzystwie malutkiej Marysi i Benjamina. Dzieci skaczą z radości na widok mikrofonu. Bawimy się z nimi chwilę. Ewa zaprasza nas do pokoju, proponuje herbatę. Marek zachęca Marysię aby opowiedziała nam o wakacjach.
– Byliśmy na plaży, tata też mógł jechać, bo z mamą odgarniałyśmy mu piasek – opowiada 5-letnia dziewczynka o urodzie anioła. Dwuletni Benjamin też chce być w centrum zainteresowania. Naśladuje odgłosy zwierząt i samochodów. Ewa podpowiada mu proste słowa. Przytula dzieci. Będą nam towarzyszyć przez całe spotkanie. Odgłosy ich zabawy stworzą radiowe tło tej niecodziennej opowieści.
– Znaliśmy waszą historię z opowiadań i kiedy o niej rozmawialiśmy, przyszło nam do głowy mnóstwo tytułów. Poprosiliśmy zaprzyjaźnionego aktora Krzysztofa Globisza żeby nam je przeczytał – wprowadzam naszych gospodarzy w pomysł.
– Możemy ich razem posłuchać? – pyta Wojtek. Ewa i Marek zgadzają się i puszczają przywiezioną przez nas płytę...


PROSTA HISTORIA


– głęboki głos Krzysztofa Globisza rozchodzi się po pokoju. Ewa i Marek są trochę zaskoczeni.
– Myślę, że każda historia jest prosta na swój sposób – zaczyna Ewa. – To zależy od podejścia i filozofii, jaką się ma na życie. Ktoś może mieć życie zwyczajne, chleb z masłem rano na śniadanie, proste spojrzenie na świat, poukładane normalne sprawy. Ktoś inny żyje w sposób niezwykły. Na przykład Jan Paweł II. Jego losy są niesamowite, chwilami wielki dramat, a dla Niego samego ta historia na pewno była prosta.
– Ten tytuł jakoś mi nie pasuje – oponuje Marek. – Nie myślę, żeby to był tytuł, który mógłby powiedzieć w jaki sposób my żyjemy, bo to nie jest wcale takie proste. Ja od urodzenia choruję na postępujący zanik mięśni. Kiedy tylko zacząłem wstawać na nogi, choroba się pojawiła i usiadłem ponownie. Tak siedzę do dzisiaj. Nigdy nie chodziłem, nie przemieszczałem się. Samodzielnie nie mogę zadbać o siebie, wykąpać się, ubrać, ani wyjść z domu. Tym bardziej dojechać gdzieś samochodem, czy autobusem. Poruszam się na wózku elektrycznym. W związku z tym też nie mogę sprzątać, wymieniać żarówek, wbijać gwoździ, wiercić dziur w ścianach, a czasem nawet drzwi otworzyć komuś, kto akurat puka. W tym wszystkim wyręcza mnie Ewa, a od pewnego czasu również Marysia. Bardzo dużo już umie i jest bardzo samodzielna. Roznosi naczynia, pomaga troszkę w kuchni i na zakupach, robimy je razem – Marek milknie, uśmiecha się i dodaje. – To jest skomplikowana historia z prostym finałem.
Kolejny tytuł pasuje do tej refleksji:

ŻYCIE JEST PIĘKNE

Tak, to brzmi jakoś tak po naszemu – przyznaje Marek. – Bo to znaczy, że to życie jest dużo warte i że jest często zaskakujące. Chociaż ktoś, kto uważa, że życie jest piękne, w dzisiejszych czasach wygląda tak jakoś nienormalnie. Tak pozytywnie nienormalnie, czyli tak jak my (śmiech). Z drugiej strony – to znaczy też, że niekoniecznie ta wartość przychodzi łatwo, czyli że nie jest to takie piękno, które na bilbordach, czy w telewizji wręcz się narzuca. W życiu jest coś głębokiego i skromnego, coś co trzeba odkryć.
– Życie jest piękne... – mówi Ewa ze wzruszeniem. – Ja przecież nie wyszłam za Marka dlatego że był niepełnosprawny i było mi go żal. Gdybym miała wybierać dzisiaj, bogatsza o jakieś doświadczenia, trudne momenty, tak samo bym wybrała. Może tak po ludzku na to patrząc jest w tym cierpienie i poświęcenie. Jestem trochę jak świeca, która się spala, ale daje światło i przez to się realizuje. Wszystko rozgrywa się we mnie. Trudności mnie nie załamują, bo głęboko w środku jestem bardzo szczęśliwa...
– Po jakimś trudnym dniu, po nocy beznadziei, nocy która mogła oznaczać kres naszych marzeń, planów o byciu razem, o rodzinie, o domu przychodził zawsze dzień zupełnie inny, odmieniony – dodaje Marek. – Dzień, który mówi, że życie jest piękne. Troszkę mówi tak, jakby opowiadał o cudzie, o czymś niespodziewanym, co się przydarza dopóki jest nadzieja...

WSZYSTKO O EWIE

– Ewa... hmmmm – zastanawia się Marek. – Ewa jest raczej wysoka, raczej szczupła, na pewno bardzo ładna. Ma długie włosy, często splecione w warkocz. Jest brunetką i ten warkocz dobrze to podkreśla. Jest bardzo wrażliwa, ciepła i myślę, że to głównie wnosi w nasze życie. Trudno uwierzyć, że początki naszej znajomości były zupełnie inne. Ja

 Życie
jest piękne

chciałem się zajmować całym światem, tylko nie nią. Kilka lat minęło zanim Ewa powiedziała mi bardziej wprost i „po męsku”, co o mnie myśli i że w ogóle myśli, bo dla mnie rzeczywiście przez pierwsze lata nasza znajomość ograniczała się do tego, że zrobimy coś fajnego razem, zwłaszcza dla innych ludzi. Nie pozwalałem sobie na żadne wspólne plany ani nawet fantazje na temat naszego wspólnego życia. Wspólna była tylko działalność dobroczynna. Tylko na to było mnie wtedy stać. Tymczasem Ewa od razu wiedziała że powinniśmy być razem, że to jest miłość i że to jest rodzina kiedyś w przyszłości. A to pierwsze nasze spotkanie, po którym już wiedzieliśmy, że jesteśmy razem, odbyło się w 1995 roku. Nie padły żadne słowa. Siedzieliśmy tylko obok siebie i trzymaliśmy się za ręce.
– Sprzeciw w mojej rodzinie był wielki – opowiada Ewa. – Musiałam wyprowadzić się z domu, przerwać szkołę. Potem było bardzo trudno, bo właściwie cała rodzina była nastawiona negatywnie do tego, co się dzieje. Bardzo się o mnie bali. Marek nie miał pracy. Mieszkał w Domu Opieki Społecznej. Ja byłam jeszcze na studiach i wszyscy myśleli, że je przerwę. Skończyłam. Mam tytuł magistra. Nie skończyłam tylko szkoły muzycznej w klasie saksofonu. Często słyszałam potem, że pewnie gdyby nie nasz związek, zrobiłabym wielka karierę w świecie muzyki. Pojawiały sie też zwyczajne pytania dotyczące codzienności. „Jak ty sobie poradzisz?” „Jak będziesz jeździć na rowerze?” „Jak będziesz tańczyć?” Najtrudniejsze z pytań brzmiało: czy w ogóle będziesz mogła mieć dzieci...
– Od naszego ślubu w 1999 roku minęło trzy lata zanim pojawiła się Marysia – wspomina Marek. – Po trzech kolejnych – Benjamin. Za każdym razem musieliśmy pokonać obawę, że to chyba nie jest jednak dla nas, że coś sprawia, że może nie możemy mieć dzieci. Na początku w ogóle, potem więcej. W końcu okazywało się, że jednak jest to możliwe – Marek milczy przez chwilę i dodaje – To, że Ewa była w ciąży, to, że to nasze małe szczęście, ten cud można było dotknąć trudno jest zamienić na słowa. Jest to coś takiego, co wypełnia ciepłym światłem cały pokój. Najważniejszy był moment, kiedy było wiadomo, że wszystko jest dobrze. To szczęście nosiło imiona Marysia i Beniamin. Było ciepłe, mięciutkie, zawinięte w pieluchy. A potem, tak jak w każdej rodzinie: mama, wózek...
– Bycie mamą jest cudowne – mówi Ewa. – Życzę wszystkim kobietom, żeby mogły być mamami. W naszym przypadku każdy etap przywoływania na świat dzieci wiązał się jednak z jakimś lękiem. Lękiem, jak sobie poradzimy i czy dzieci nie będą miały po prostu dystrofii mięśniowej, bo to jednak genetycznie jest możliwe. Ten lęk nas jednak nie powstrzymał. Bez dzieci nie bylibyśmy normalną rodziną i nie bylibyśmy do końca szczęśliwi.
– To, co można zrobić najlepszego w życiu, to przeważnie można zrobić tej najbliższej osobie, czyli tak naprawdę budować z tym kimś zupełnie inną jakość nie tylko własnego życia, ale też tego życia we dwoje –opowiada Marek. – Myślę, że ten reportaż może nazywać się „Wszystko o Ewie”, bo bez Ewy, i tej pierwszej, i tej mojej nie byłoby nas. Nie byłoby tej rodziny i tego wszystkiego dobrego i bardzo specjalnego, bardzo niepowszedniego, co nam się w życiu zdarzyło. Chociaż wydawałoby się, że są to zwykłe rzeczy, które dotyczą teoretycznie milionów innych osób.
 
NA JĘZYKACH
 
Ewa i Marek milczą. Czują, że schowaliśmy się za tym tytułem, bojąc się zapytać o ludzkie gadanie
– Trochę nie wiem, co powiedzieć, jak to słyszę – zaczyna Marek. – Nie dlatego, że jestem zażenowany, tylko zastanawiam się, czy tak naprawdę było. Chyba tak. Zwłaszcza wśród przyjaciół, osób, które znały nas jeszcze zanim zostaliśmy parą. Dla nich to była wielka zmiana, nawet rewolucja. Widzieliśmy czasami jakieś zakłopotanie, zażenowanie w oczach znajomych. Może ktoś raz czy drugi odważył się i powiedział wprost, że fajnie ale może dajmy sobie lepiej spokój, bo sprawni ludzie sobie nie radzą w życiu, a cóż dopiero my. Niektórzy znajomi przestali dzwonić albo przychodzić. Tak też było.
– Trzymaliśmy się kiedyś z Markiem za ręce idąc do kościoła – odzywa się Ewa. – Powiedziałam wtedy do niego: „Zobacz jak ci ludzie na nas patrzą, ciągle nas podglądają”. Marek odpowiedział: „i dobrze, niech się uczą”.
– Ludzie oceniają, czy coś albo ktoś do kogoś pasuje, czy nie pasuje – tłumaczy Marek. – Czasami jest też tak, że ludzie oceniają, czy nasze życie pasuje do ich życia. Jest to po prostu rodzaj zazdrości płynącej z niezrozumienia.

CZARNE CHMURY

– Czarne chmury – powtarza Marek i dodaje – to nie brzmi dobrze. Myślę, że nie byłbym w stanie odpowiadać o naszym życiu w takim kontekście. One, owszem, bywają, to naturalne, bo nie żyjemy pod kloszem. Ja jednak nie pamiętam tych momentów zbyt wiele. Czarne chmury nie powodują w naszym życiu załamania, czy zniechęcenia. Zamieniają się raczej w deszcze, czasem ulewne i bardzo urodzajne.
– Czarne chmury są, tak jak dzisiaj, ale na jutro zapowiadali 27 stopni – uśmiecha się Ewa. – Nie wierzę w małżeństwa, w których wszystko jest idealne, cudowne i piękne. To nierealne. Czasem trzeba powiedzieć: „boli mnie to, czy tamto. Czasem trzeba płakać, ale w życiu ważnie są nie te przegrane bitwy, tylko wygrana wojna. Oczywiście, że bitewki ze sobą toczymy, jednak finał jest najważniejszy.

SYZYFOWE PRACE

– Na mój pierwszy wózek, na którym mogłem sam się przemieszczać, czyli taki z silnikiem elektrycznym, musiałem czekać do 20 roku życia – wspomina Marek. – Wcześniej moje życie realizowało się w tych miejscach, w których mnie posadzono. Nie mogłem nic planować ani nawet marzyć o rozwoju, czy karierze. Czekałem na cud. No i się zdarzył. Prowadzę bardzo szeroką działalność prospołeczną. Dziś pracuję w Ośrodku Pomocy Kryzysowej. Zajmuję się osobami, które tam przychodzą. Jestem też pedagogiem w ośrodku rehabilitacyjnym dla osób dorosłych. Zasiadałem w Radzie Miasta Katowic, gdzie przewodniczyłem Komisji Spraw Społecznych. Zajmuję się też organizacją międzynarodową, która skupia ponad 80 stowarzyszeń z całej Europy i Azji, starając się przeciwdziałać dyskryminacji niepełnosprawnych – Marek sięga po kartkę, podaje ją nam mówiąc: – To jest zaświadczenie, że mogę pracować więcej niż 8 godzin dziennie. W moim przypadku potrzebna jest na to zgoda lekarza, a ja się na ogół stosuję do zaleceń lekarskich. (śmiech) Często tak jest, że ja, czy ludzie w moim otoczeniu dążą do czegoś z dużym trudem i bardzo wytrwale. Zdarza się, że kończy się to niepowodzeniem a przynajmniej czymś innym niż by się chciało. Potem jednak okazuje się, że tak naprawdę dzieje się wiele dobrego w czasie kiedy człowiek dążył do celu. Wspinając się coraz wyżej poznaje się nowych ludzi, nowe sytuacje. Często porównuję się do Syzyfa. Kiedy mój kamień spada z góry – to dla mnie czas, aby spojrzeć w dół na drogę, którą pokonałem. Wiem, że nie wszystko poszło na marne. Wtedy zaczynam od początku. To, czy mój kamień osiągnie swój cel nie zależy ode mnie. Ode mnie zależy natomiast, czy rano wstanę i zacznę go znów wtaczać...

* * *

Nagraną historie Ewy i Marka przesłaliśmy Krzysztofowi Globiszowi z pytaniem, czy nadawałaby się na film albo teatralne przedstawienie.
– Oczywiście, że tak – odpowiedział znany aktor. – Teatr żywi się tematami bardzo wyostrzonymi. Takimi, które są dramatyczne, kontrowersyjne, poruszające. W teatrze nie warto pokazywać zwykłego „żyćka”. Warto natomiast przedstawiać to, co jest spiętrzone, wyraziste, pełne ekspresji. Co tu dużo mówić – historia tej pary jest na pewno właśnie taką historią. Całe ich życie jest pewnym spiętrzeniem. Ich codzienne przeżycia, kłopoty, zmaganie – to jest temat na teatralną, czy filmową opowieść. Pytanie tylko, czy oni chcieliby być bohaterami takiej sztuki, czy takiego scenariusza filmowego.
– Gdyby powstał o Was film albo spektakl teatralny, jaki miałby tytuł? – pytamy naszych bohaterów.
– Nie mam pojęcia – mówi Ewa. Marek dodaje
– Łatwiej było z tymi tytułami gotowymi – dodaje Marek. – Mnie najbardziej podobał się „Życie jest piękne”...

P.S. SEN
O WARSZAWIE

Kilka miesięcy po naszym spotkaniu Marek Plura został wybrany na posła w wyborach parlamentarnych. Zagłosowało na niego ponad 10 tysięcy osób. W Sejmie zajmuje się problemami ludzi niepełnosprawnych. Współpracuje ściśle z dwoma innymi posłami na wózkach – Sławomirem Piechotą i Filipem Libickim.
– Nasza trójka działa na wyobraźnię kolegów, przez co jesteśmy bardziej skuteczni – podkreśla Marek i dodaje, że premier zobowiązał go osobiście do przyspieszenia działań nad projektem społecznym ustawy antydyskryminacyjnej. Ma ona ułatwić osobom na wózkach wsiadanie do autobusów, tramwajów, pociągów i samolotów. Głuchoniemym ma zapewnić tłumaczy języka migowego w urzędach, i tak dalej. Do załatwienia jest mnóstwo kwestii.
– Walczymy o nie – mówi Marek. – Zawsze marzyłem, że ktoś zajmie sie tym wreszcie na serio, żyjemy przecież w środku Europy, a tu wokolo... No i okazało się, że ten ktoś – to ja. Dzięki Bogu, Ewa i dzieci jeszcze znoszą długie dni rozstań. To byłoby nie do wytrzymania, gdybyśmy oboje nie wierzyli, że przez tę moją nową robotę innym będzie latwiej uwierzyć, że życie jest piękne.
Z mównicy sejmowej jeszcze nie przemawiał, bo brak tam odpowiedniej windy, ale to również ma się zmienić. Kiedy po raz pierwszy zabrał głos w Sejmie ze swojego miejsca, czuł wielką tremę i satysfakcję, że dziś zajmuje się sprawami, które rozumie jak nikt inny.